Dla rodziców małych dzieci zdiagnozowanie cukrzycy wydaje się wyrokiem. Z czasem wszystko jakoś się układa – mówi nam Iza ze swojego doświadczenia. Jest matką dziecka, u którego chorobę wykryto w 5. roku życia.
Od ponad 7 lat żyjecie z chorobą swojego syna. Miał niespełna 5 lat, gdy ostatecznie zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1. Jak do tego doszło?
Maksa zdiagnozowano w lutym 2015 roku – miał niespełna 4,5 roku. Był akurat w trakcie infekcji. Pojawiły się u niego nowe, dotąd niespotykane objawy: nadmierne picie i siusianie, nienaturalnie częste. Pojechaliśmy na konsultację do lekarza. Pani doktor stwierdziła, że to pewnie przez infekcję i niedługo minie. Męża jednak to nie uspokoiło i zleciliśmy prywatnie badanie moczu. Po kilku godzinach otrzymaliśmy telefon z laboratorium, aby w trybie pilnym zgłosić się do szpitala ze względu na bardzo wysoki poziom cukru w moczu. Po drodze mieliśmy jeszcze wjechać do przychodni, aby sprawdzić poziom cukru z krwi. W przychodni nie dali rady sprawdzić – poziom glikemii syna przekraczał skalę maksymalną na glukometrach. W szpitalu przyjęto nas na oddział w ciągu 15 minut... Po kilku godzinach postawiono ostateczną diagnozę: cukrzyca typu 1 (CT1). Gdy zaczęliśmy czytać o tej chorobie i poznawać szczegóły, zapaliła nam się lampka: syn już wcześniej miewał pojedyncze objawy niezwiązane z żadną infekcją, m.in. bóle nóg, ale żaden z lekarzy nawet nie zasugerował w tamtym czasie, że to może być pierwszy objaw cukrzycy. Jak się okazało, jednak był...
Jaka była Wasza pierwsza reakcja i emocje, gdy usłyszeliście diagnozę?
Byliśmy w ciężkim szoku. Do męża prędzej dotarła powaga sytuacji, był załamany. Ja w pierwszych dniach wypierałam diagnozę, próbowałam sobie wmawiać, że to jakaś pomyłka i ten cały podwyższony cukier to efekt infekcji albo czegoś innego. Ostatecznie jednak musiałam przyjąć do wiadomości, że to cukrzyca. Byliśmy zdruzgotani.
Mówi się, że w życiu nic nie zdarza się przypadkiem... Oboje z mężem jesteśmy z wykształcenia technologami żywności, dietetykami. Jednak żadne z nas nie pracuje w zawodzie. W pierwszych dniach po diagnozie moja siostra uświadomiła mi, że te studia były właśnie po to, by pomóc synowi. W cukrzycy znajomość zasad zdrowego odżywiania, pojęć węglowodanów, białek, tłuszczy, niskiego indeksu glikemicznego itp. jest kluczowa. I ja, można tak powiedzieć, miałam to wszystko w małym palcu. Dzięki temu było nam dużo łatwiej oswoić tę sytuację.
Czy po szpitalu trafiliście od razu pod skrzydła diabetologa? Ile czasu trwały próby ustabilizowania wyników i samopoczucia syna?
Maks spędził w szpitalu 10 dni. Przez ten czas lekarze i pielęgniarki próbowali oswoić nas z tą chorobą m.in. poprzez szkolenia. Gorzej było z Maksem, który nie rozumiał, co się dokładnie dzieje, dlaczego jest tak często kłuty w paluszki... Dlaczego nie może zjeść tego, co chce i kiedy chce, jak to było do tej pory... Dlaczego przed posiłkiem musi dostać zastrzyk... W pewnym momencie, gdy dotarło do niego, że posiłek oznacza zastrzyk, przestał jeść; wolał nie zjeść niż być kłuty. Dla nas rodziców było to straszne. Szczególnie dla mnie, ponieważ mąż musiał pracować i na mnie spoczywała opieka nad Maksem w szpitalu. Musiałam go często kłuć i bolało mnie to tak jak i jego... Bolała mnie myśl, że muszę dziecku zrobić krzywdę za każdym razem, gdy chcę sprawdzić mu cukier lub podać posiłek. Na początku ciężko było ustabilizować jego cukry. Najgorzej było, gdy chciał zjeść, a okazywało się, że ma za wysoki cukier i musi czekać. Czasem nawet kilka godzin... Do dziś tego nie znoszę w cukrzycy.
Do konkretnego diabetologa trafiliśmy dopiero po wyjściu ze szpitala. Należało zgłosić się do poradni diabetologicznej celem umówienia pierwszej wizyty i omówienia strategii działania.
Początki zawsze są trudne, zwłaszcza gdy w rodzinie dotąd nie było diabetyka. Z perspektywy czasu co radziłabyś rodzicom, którzy tak samo jak Wy są zdruzgotani diagnozą?
Rodzicom świeżo zdiagnozowanych diabetyków, szczególnie tych młodszych, trudno coś radzić... Zawalił im się świat. Jak nam na początku. Mogę jedynie powiedzieć, że z czasem będzie łatwiej. Może nie da się pokochać tej choroby, ale da się z nią żyć. I nie należy z nią walczyć, a raczej spróbować choć trochę się z nią zaprzyjaźnić. To naprawdę łatwiejsze rozwiązanie. Dzisiejszy postęp techniczny, coraz bardziej przyjazne urządzenia, jak pompy insulinowe, glukometry, systemy pomiarowe z czujnikami, jak Freestyle Libre czy Dexcom, to duże ułatwienie i dla rodziców, i dla dziecka. Wzrosła też dostępność żywności dla diabetyków.
Czy według Ciebie Wasz syn Maks, teraz już 12-latek, nauczył się żyć z cukrzycą?
Maks już nie bardzo pamięta, jak było przed diagnozą... Raczej już się oswoił. W pierwszych latach dosyć często zadawał pytanie „dlaczego ja?”, „dlaczego mnie to spotkało?". Teraz już nie pyta. Nie oznacza to jednak, że nie miewa gorszych dni i ma wtedy cukrzycy serdecznie dość. Dzieje się tak szczególnie wtedy, gdy wysokie lub niskie cukry komplikują mu plany, uniemożliwiają ich realizację w danym momencie. A tak się niestety zdarza...
